Down sendromu kromozomal bir hastalıktır ve hücre bölünmesi sırasında yaşanan bir yanlışlık sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom oluşması sonucu görülür. Bu durum hem bilişsel hem de fiziksel gelişimi olumsuz yönde etkiler. Yapılan tetkikler sayesinde bebeğin doğumundan önce tespit edilebilmektedir. En basit tanımıyla Down Sendromu çocuğunuzun vücudundaki hücrelerin 46 yerine fazladan bir kromozoma, yani 47 kromozoma sahip olmasıdır.
Down Sendromlular’da görülen bazı fiziksel özellikler; çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi, ayak başparmağının diğer parmaklardan daha açık olmasıdır. Bu özelliklerin hepsi veya birkaçı görülebilir.
Down Sendromlu bebekler istisnalar olmakla beraber yaşıtlarından daha yavaş büyürler. Zihinsel gelişimleri geriden gelmektedir. Bu gerilik, yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmekte, ama uygun eğitim programları ile Down Sendromlu çocuklar da pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Burada düzenli ve disiplinli bir eğitim programı ve bol tekrar en önemli faktördür.
Günümüzde down sendromlu kardeşlerimiz oldukça içimizdeler. Biliyorsunuz ki bu kardeşlerimizin hayatlarında izlemeleri gereken o zorlu yolu, yanı başların da olan anneleri belirlemekte.
Yoğun çabalar sonucu ulaştığım down sendromlu Gül Torun kardeşimin, annesinden bana aktarılan o küçük sözleri her şeyin özeti gibiydi:
-Çünkü ben iyi bir insandım. Bu kesinlikle ceza olamazdı. Bu bir imtihandı.
-Böyle özel bir bebeğe bakabilecek en özel insanlar bizlerdik. Bu arada eşimin ve benim ailemden aldığım destek çok büyüktü. Onlara ömrüm boyunca minnettarım. Acıları hep beraber yaşadık.
-Eşimi aradığım o ilk dakikamız da,o da aynen şöyle dedi;
-``Gözümüz aydın!``
-``Ne yani?`` dedim “Down Sendromu`` dedi. Müjde verir gibi söyledi. Ben artık bu zamana kadar kendimi de aşama aşama alıştırmıştım. Artık şok olmadım. İyi ki de böyle oldu. Eşim kızımızın down sendromu olmasından en az etkilenen kişi idi. Bana hep destek oldu.
Gül’ün annesi başta bundan üzülerek ve de pişmanlık derecesinde olarak kaçsa da aslında özel ve down sendromun gerçekten farkındalığına erişmiş bir annemiz.
Ama ne yazık ki toplumumuz bu anlamda yeterli farkındalığa ulaşamadığı için, konuyu çoğunlukla zihinsel engel ile karıştırmaktadır
Oysa zihinsel engel; doğum öncesi, doğum sırası ve sonrasında çeşitli nedenlere bağlı olarak gelişimsel dönemde ortaya çıkan bir konudur. Uyumlu davranışlarda görülen yetersizliğe ilaveten dikkat, algılama, bellek ve muhakeme gibi genel zeka fonksiyonları açısından normalin altında olma durumudur. Zihinsel engelli bireyler kişisel bakım, çevreye uyum, dil, iletişim ve duyusal motor becerilerinde yaşıtlarına göre geç ve yavaş gelişirler.
Zihinsel işlevlerdeki bozukluklar ve bunların hareket yeteneği üzerinde yarattığı sınırlamalar bireyi toplumdan uzaklaştırır. Toplumsal destek sistemlerinin yetersizliği, toplumun dışlayıcı tutum ve davranışları da zihinsel engelli bireyin topluma eşit bireyler olarak katılmasını önler.
Down sendromlu veya zihinsel engelli arkadaşlarımızın; gündelik yaşamamızın içerisin de yer alan bir çok sorunlarında, bazen yardımcı olduğumuz, bazen de göz ardı etmek zorunda kaldığımız konularda ise en büyük görev bilindiği üzere sevgili annelerimizde. Böyle olması o arkadaşlarımız adına ne büyük koruma olmakla beraber, annelerimiz adına o zorlu yolculuğa büyük bir sabır ve özveri gerektiren bir durumdur.
Gül Torun kardeşimizin annesini örnek alarak tüm down sendromlu arkadaşlarımızın ve zihinsel engelli arkadaşlarımızın annelerine kucak dolusu saygılarım sunar, tüm içtenliğimle anneler gününü kutlar, evlatları olan o koca yürekli kardeşlerimize sevgilerimi iletirim.
Hayat bazen bize sunamadıklarını bir başkasına mı sunar deriz ya. Oysa hayatın içindeki armağanları görmezden geliriz. Bize sunulan bu armağanlara değer katmayı bile anlayamayız. Tüm değerli ve bize armağan olan annelerimizin de ayrıca anneler gününü kutlarım.
KAYNAKÇA=( http://ulusaldown.com/bilgi-bankasi/down-sendromu/)
Bazı arda kalan engelsiz yaşamımızın içinden, tüm engellere rağmen yaşamak ne güzeldir. Deniz dalgalarını aşarcasına koşmak ve engel tanımadan önümüze bakmak, işte budur hayatı hakkıyla yaşamak.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…
Sevgilerimle.
Özgür KELEBEK
|